このホームページは、1996年10月に開設されました。当初はダウン症だけでなく、さまざまな障害者の兄弟姉妹が関心を寄せメーリングリストを通して意見交換をしてきました。
当時はまだ「障害者のきょうだい」がホームページ上で思いを伝え合う場が少なかったのですが、最近ではそれぞれの障害に特化したホームページが作られ充実してきたと喜びを感じております。
さまざまな障害者のきょうだいが集まることで、いままで知らなかった障害のことや、ダウン症以外の障害者のきょうだいとの共感できる点なども知ることができたのは、非常に貴重なことであったと思います。それと同時に、あまりにも障害のカテゴリーが多くなりすぎたので、意見がうまくまとまらなかったり、直面する問題や会話の違いをうまく調整することが難しくなり活動を控えさせていただきました。当時ご参加いただいた方々には多大なご迷惑をおかけし、ご期待に添えない結果になってしまったことをここにお詫び申し上げます。
その後、2001年1月に同ホームページを「ダウン症者の兄弟姉妹向け」にリニューアルして活動の再開を試みましたが、諸事の事情により現在ページの改定や更新については休止させていただいております。運営メンバーについても募集および組織的活動を凍結しております。何卒ご了承ください。ここには、ホームページ開設当時のままの想いを掲載させていただいております。
健常者である「ダウン症者のきょうだい」たちは、幼いときから自分の家族に「障害者」がいることを意識せずに「普通」に暮しています。思春期を経て自分の世界が広がり始めると、世間が持つ障害者に対するイメージと自分が抱くイメージとのギャップに気がつき次第に両親や周囲の人に気づかれないところで一人で悩みを抱えてしまいます。なかには幼い時から「障害者」を受容できずに誰にも心を打ち明けられず悩んでいるきょうだいもいます。楽しい部分もあるのに友人にそれをうまく伝えられないもどかしさや、将来への不安を共有できないストレスも抱えています。それは、自分の気持ちを本当に分かち合える人と出合うチャンスが少ないからです。
健常者である兄弟姉妹の方々にとって、このホームページのどこかに同じ想いや体験をを見出していただけたら嬉しく思います。まだ不十分な内容ではありますが、どうぞご一読下さい。
訪れてくださったすべての皆様に深く感謝いたします。 2002年4月14日(日)
ダウン症に関する情報:
ダウン症に関係するサイトへのリンク集です。
きょうだいって何だろう:
ふたりきょうだい、3人以上のきょうだい、兄、姉、弟、妹それぞれの立場で物事のとらえ方が違います。
ご両親へ:
幼い健常者の子供と接するときに、読み取ってほしい信号があります。
講演会:
親の会やJDSN(日本ダウン症ネットワーク)のフォーラムで講演した内容を掲載しました。
リンク
How could we talk about it
ダウン症の妹を持つ兄の「きょうだいの生活と悩み」をテーマにした兄弟姉妹支援サイト。掲示板も充実しています。
JDSNうぇぶ会議室
「兄弟姉妹のうぇっぶ会議室」は、一般公開の掲示板です。
書籍・映画
「きょうだい」に関する書籍や映画の情報をまとめました。
障害者福祉関係
障害者福祉に関する一般情報のサイトにリンクしています。
Siblings Support Project(英語のみ)
健康や発達において特別なニーズを必要とする人たちの兄弟姉妹のための米国全土にわたるプログラム。
慢性疾患のきょうだいの子供支援
慢性疾患児のきょうだいをサポートするNPOを作ることを目指しています。
とんがらしの部屋
障害者の兄弟姉妹支援ネットワークを目指して。
川崎兄弟姉妹の会
兄弟姉妹に精神障害者をもつ人たちのセルフヘルプグループです。
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